Special Needs adoptie handicap kind adoptiekind adoptiegezin kindje dat niet gezond is

November 2017 // Als we vertellen over onze adoptieplannen en soms het onderwerp voorbij komt dat wij openstaan voor het adopteren van kinderen met zogenaamde ‘special needs’ (denk hierbij aan bijv. een handicap, medisch probleem, medisch risico of gedragsproblemen) reageren mensen op hele verschillende manieren. De meeste mensen vinden het heel bijzonder en mooi en vervolgens krijgen we vaak een soort ongewilde helden-status toebedeeld. Weer anderen kijken ons meteen bezorgd aan en snappen niet waarom we ‘zo’n ongezond kind’ in huis zouden willen halen. Want ‘dat doe je jezelf en je gezin toch niet aan?’. We snappen die laatste gedachtes op zich ook wel. Toen we helemaal in het begin van ons proces hoorden dat veruit de meeste adoptiekinderen special needs hebben tegenwoordig, moesten wij eerlijk gezegd ook wel even slikken. Inmiddels zijn we daar volledig van bijgedraaid en ontvangen we een kindje met special needs met open armen.

“Doe maar een gezond kind astublieft, danku!”

Onze ogen geopend

Dat een kind gezond moet zijn, is iets wat zo in onze gedachten zit geprent. Het is natuurlijk ook zo’n gezegde wat iedereen zegt als je bijvoorbeeld zwanger bent ‘als het maar gezond is!’. Maar wat als het nu niet gezond is? Wat dan? Het leven is niet altijd zo maakbaar als dat we vaak denken. Vaak zien we een special need als een groot probleem, een ongewenste, onbekende, enge situatie. En misschien maakt dat ‘onbekende’ het allemaal juist zo eng.

We zijn erg dankbaar dat we de afgelopen paar jaar een aantal mensen op ons pad hebben gekregen die zelf een special need hebben, waarbij we op een dieper level hebben mogen leren dat zij net zo goed mens zijn als wij, net zo goed dromen en ambities hebben, en dat ze net zo goed gelukkig kunnen zijn. Het heeft echt onze ogen verder geopend waardoor we zelf ook breder konden kijken naar bepaalde special needs. Zo raakten we bevriend met een geweldig leuk stel. Beiden zijn ze hartstikke slim, lief, gezellig en succesvol, en hij zit toevallig in een elektrische rolstoel. Het had net zo goed Sander kunnen zijn, die in een rolstoel zit. Wat ik daarmee bedoel is dat deze vriend net zo normaal is als een ieder ander. Hij heeft een fijn leven, een leuke vrouw, leidinggevende besturende functie, hij is gelukkig, hij is geweldig met kinderen (Noah vind hem hartstikke cool) en zij gaan ook een kindje uit Hongarije adopteren. We vinden het heel leuk om met hun samen dit proces door te gaan! Zo waardevol deze vriendschap!

Voorbij de special need leren kijken

En zo hebben we toevallig de afgelopen periode nog veel meer (adoptie-)kinderen, volwassenen en ervaringsdeskundigen gesproken die een bepaalde vorm van een ‘special need’ hebben. Met een heleboel special needs valt, met eventueel wat aanpassingen, hulpmiddelen, of medicatie hartstikke goed te leven. En zowiezo: ook al zal het soms ook zeker niet makkelijk of comfortabel zijn, wij geloven dat elk kind recht heeft op een mooie toekomst en een liefdevol gezin. En elk kind heeft het recht om geliefd te zijn, en gezien te worden.

“Als ik mijn arm verlies ben ik daarna niet minder Eline dan dat ik nu ben”

Een goeie om daarbij te bedenken: Een kind met een zogenoemde ‘special need’ is vooral kind.
Een eventuele special need veranderd ook niet wie het kind is. Als ik mijn arm verlies, ben ik daarna nog even goed Eline. Als ik diabetes krijg, ben ik daarna nog even goed dezelfde Eline. We merkten dat we moesten leren om aan de special need voorbij te kijken. In het begin hadden we de neiging om zo naar special needs te kijken, maar een kind is zo veel meer dan zijn/haar special need. Het is een prachtig persoon en een eer om de ouders van te mogen zijn.

Hand vasthouden moeder kind elkaar steunen kinderhand

Verenigbaar met gezinsleven in adoptie-gezin

Goed om te weten: bij adoptiekinderen gaat het altijd om special needs waarbij het mogelijk is dat een kind gewoon in een normale huiselijke gezinssituatie kan opgroeien. Stel dat een kind bijvoorbeeld zo ernstig meervoudig verstandelijk en-/of fysiek gehandicapt zou zijn, en daar zoveel extra zorg voor nodig is dat zo’n kind beter op een groep kan wonen met professionele begeleiding, dan wordt dit kind ook niet internationaal ter adoptie gesteld. Dan zien ze het zo dat de adoptie naar Nederland, wat behoorlijk ingrijpend is voor een kind en het gezin, minder nut heeft als een kind dan vervolgens toch niet in een gezin kan opgroeien (wat het doel is van adoptie).

Wensen en grenzen

Een beetje een gekke- maar zeker ook een goeie stap in het adoptieproces is het aangeven van wensen en grenzen. Dit houd in dat we moeten aangeven welke special needs wij denken aan te kunnen en welke niet. Aan de hand van de zogenaamde ‘Categorie indeling special needs’, waarin de ongeveer 77 meest voorkomende special needs beschreven staan, moeten we binnenkort bij de Raad voor de Kinderbescherming onderbouwen welke special need wij wel- of niet denken aan te kunnen. De Raad voor de Kinderbescherming bepaald uiteindelijk waar je toestemming voor krijgt- of niet. Onder andere op basis van die toestemming wordt er door het land van herkomst en het adoptiebemiddelingsbureau later een match gemaakt.

Zwanger v.s. adoptie

Vaak wordt er dan gezegd als tegengeluid “ja, maar als je zwanger was geweest dan had je toch ook maar af moeten wachten of je kind gezond is?”. Hoewel we die uitspraak begrijpen, is het een beetje appels met peren vergelijken.
Omdat adoptiekinderen zo ontzettend veel hebben meegemaakt, en dat ‘rugzakje’ ook meenemen, kost dat al ontzettend veel extra energie en investering om bijvoorbeeld de hechting goed op gang te krijgen en te bevorderen (denk bijvoorbeeld aan therapie en begeleiding). De opvoeding van een adoptiekind verloopt hierin al heel anders dan bij een biologisch eigen kind. En dat is geen enkel probleem, elke adoptie-ouder doet dit met liefde. Maar er komt wel veel meer bij kijken dan veel mensen in de omgeving beseffen, en de eventuele special need komt dáár nog bovenop. Dat vraagt wat extra’s van adoptie-ouders.

Ook is de kans veel groter, dan bij een zwangerschap, dat je daadwerkelijk een kind met een special need krijgt. In 2016 had meer dan 80% van de adoptiekinderen een special need. Dat komt bijvoorbeeld omdat geboortemoeders hun kind uit liefde afstaan omdat er weinig kansen of middelen zijn voor het kind in het land van herkomst. Gezonde kinderen worden vaker geadopteerd in eigen land, waardoor de kinderen met een special need als het ware ‘overblijven’ voor internationale adoptie. Ook kan het zijn dat er een combinatie is van special needs (bijvoorbeeld een kind met een hartafwijking en ernstige eczeem). En is het een verlangen om bijvoorbeeld twee kinderen tegelijk adopteren, dan kan het zijn dat beide kinderen een special need hebben. Kunnen jullie dat aan? En wat wel- wat niet? Allemaal belangrijke dingen om over na te denken.

Daarnaast kan het zo zijn dat een kind door omstandigheden een special need heeft gekregen die een biologisch kind van jou waarschijnlijk niet zou krijgen. Denk aan de gevolgen van ernstige ondervoeding, of alcohol of drugsmisbruik door de ouders tijdens de zwangerschap. Dit zijn allemaal keuzes of je hier voor open wilt staan of niet. Dit is heel persoonlijk en elke aspirant-adoptieouder mag daar zijn eigen keuze in maken.

Naast lichamelijke special needs zijn er ook geestelijke special needs. Denk aan een zogenaamde ‘belaste achtergrond’ – bijvoorbeeld aanvullend trauma, bovenop de adoptie an sich, wat voortkomt uit bijvoorbeeld een oorlogssituatie, mishandeling, verwaarlozing of seksueel misbruik in het land van herkomst. Ook hebben veel adoptiekinderen een matige- tot ernstige ontwikkelingsachterstand omdat ze te weinig stimulans en persoonlijke aandacht hebben gekregen in het kindertehuis of pleeggezin. Vaak worden deze achterstanden, als een kind eenmaal geadopteerd is en de hechting goed begint te verlopen, ingehaald. Maar hier is geen garantie op.

Het allerbelangrijkste is dat besluiten worden genomen in het belang van het kind.

Op de vraag of het niet hartstikke slecht en raar is dat adoptie-ouders moeten aangeven of ze wél of niet openstaan voor bepaalde special needs, is het volgende denk ik nog het allerbelangrijkste: Adoptiekinderen zijn er niet bij gebaat als ouders een (combinatie van) special need(s) zou accepteren terwijl ze daar eigenlijk helemaal niet goed mee om kunnen gaan. Zij hebben juist extra sterke, zekere en stabiele ouders nodig die in hun kracht opvoeden.

Elke special need vraagt iets van adoptie-ouders. Met sommige special needs heeft een kind bijvoorbeeld regelmatig operaties nodig (denk aan een schisis of brandwonden), dat vraagt veel tijd en een zorgende houding. Je moet bijvoorbeeld ruimte kunnen hebben om minder te werken. Sommige special needs brengen een medisch risico met zich mee. Als jij daar compleet gestresst en paniekerig van raakt is het kind daar niet bij gebaat. En voor sommige interne ziektes moet je heel gedisciplineerd op vaste tijden medicatie geven. Als je een chaotisch persoon is dat misschien niet zo’n goede match. Een fysiek opvallende special need kan er voor zorgen dat het kind wordt nagekeken op straat en op school, het is dan belangrijk dat je extra inlevend bent en het kind daarin goed kan begeleiden hoe daar mee om te gaan. Voor dove kinderen is het belangrijk dat je gebarentaal kunt spreken. En bij kinderen met gedragsproblemen kan ervaring een boel helpen, plus inzicht en geduld om bepaald gedrag in goede banen te leiden.

De vraag hierin is ook in hoeverre je bepaalde dingen wilt, wat mogelijk is en wat bij je past. Sommige dingen zijn aan te leren, andere dingen moeten in je zitten. In ons geval houden we ook rekening met wat voor Noah belangrijk is, zodat hij ook genoeg aandacht blijft krijgen.

Rode kruis

Ieder zijn eigen kracht = perfecte match

Wat wij super mooi vinden om te zien is dat iedereen weer zijn eigen kracht en ervaring heeft en daardoor wat anders kan dragen. Zo sprak ik laatst een aspirant-adoptiemoeder en zij en haar man hebben de draagkracht en het verlangen om een kindje met syndroom van down te adopteren. Weer een ander had door ervaring de draagkracht en passie om dove kinderen te adopteren, ze hebben de afgelopen jaren 3 dove kinderen geadopteerd. Weer een ander stel stond open voor een kind met een laag IQ, weer een ander met een schisis, weer een ander een kind met ernstige gedragsproblemen (maar geen medische problemen). Oftewel: iedereen heeft zijn eigen ervaringen en talenten en dat is zo mooi, en als het goed is ontstaat er dus een perfecte match tussen al deze kinderen en hun ouders. En ouders hebben dan ook heel bewust gekozen voor deze special need, wat de draagkracht weer versterkt, en waardoor het kind zich meer gezien en geaccepteerd voelt.

Het is dus belangrijk om hierin gewoon ons hart te volgen en te luisteren naar wat onze draagkracht is. We merken dat dit stukje steeds duidelijker voor ons wordt en we weten waar onze wensen/grenzen liggen. Maar we merken ook dat we hier echt in zijn gegroeid. Het was ook even voorbij het onbekende gaan – en we merken dat we eigenlijk meer aan kunnen dan we eerst dachten en dat sommige special needs, die we eerst heel ‘eng’ vonden klinken, we nu na nader inzien eigenlijk wel ‘mee vinden vallen’.

Keuzes maken

Maar ook al geloven we dat het aangeven van wensen en grenzen belangrijk is, dat maakt het maken van dit soort keuzes niet gemakkelijker. Het voelt zo raar om te zeggen ‘die handicap zien wij niet zitten, maar dat wel’. Het voelt alsof je zo’n kind afwijst. Maar nogmaals; het is niet realistisch om voor alle special needs- en combinaties daarvan open te staan. Nog best lastig om daarin goed je hart te volgen.

Wat het ook complexer maakt is dat je weet dat het een soort trechter is: hoe breder je open staat voor bepaalde special needs, hoe sneller het adoptieproces kan verlopen. Er zijn special needs waar ze weinig ouders voor kunnen vinden, omdat de special needs meer levensingrijpend zijn (denk aan kinderen die doof/blind of verstandelijk beperkt zijn). Maar tegelijkertijd moet je echt kiezen wat het beste is voor iedereen, wat het beste matcht. Dat klinkt makkelijker als gezegd, pfff. Lastige keuzes dit!

Mini-kinderarts

En wat is het een mega klus om uit te zoeken wat bepaalde special needs inhouden. Dingen zoals diabetes, het ontbreken van een arm of bijv. slechthorendheid zijn voor ons bekend. Maar van dingen als asfyxie, TORCH-infecties, sickle cell anemia (HBSS/HBSC), (on)gecompliceerde VSD/ASD, syndactyly en zo nog veel meer dingen hadden wij nog nooit gehoord. De ene special need is ook veel ingewikkelder dan de andere. En er zijn ook zoveel verschillende gradaties in. Sommige special needs kunnen in het meest gunstige geval ontzettend goed verlopen waardoor het kind er niks aan over houdt of niks van merkt, in het slechtste geval kan het levensbedreigend zijn. Het is soms lastig inschatten wat voor impact een bepaalde ziekte gaat hebben op het gezin, hoe het dagelijks leven ermee uit zal zien.

De keuze voor elke special need nemen we niet lichthartig. Als wij niet precies weten wat een ziekte inhoud, zoeken we het verder uit. We willen geen ‘ja’ of ‘nee’ zeggen voordat we het volledige besef hebben waartégen we precies ‘ja’ of ‘nee’ zeggen. Al sinds het begin van onze adoptieprocedure zijn we hier mee bezig. Omdat we het zo gedetailleerd doen is het ook een enorme klus.

Sommige special needs klinken heel ernstig, maar na onderzoek blijkt dat de technieken de laatste jaren enorm verbeterd zijn, of super veelbelovend voor de komende jaren. Zo zijn er de eerste genezingen bekend voor kinderen met hepatitis C en kinderen met HIV. De medicatie verbeterd in raptempo. Super interessant en zo geweldig dat dit allemaal zo kan.

We lezen op internet, in boekjes en folders, we bezoeken informatiebijeenkomsten, en spreken met ervaringsdeskundigen en artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis. Het is echt mega fijn dat zij ons zo goed te woord staan. Ze namen echt de tijd voor ons in het ziekenhuis om al onze vragen te stellen aan gespecialiseerde artsen. Heel kostbaar! Een arts zei “jullie zijn nu een soort mini-kinderartsen” – want wat hebben we veel over allerlei special needs geleerd!

Adopting 1 child won't change the world but for that 1 child the world will change

Deze prachtige mooie uitspraak vond ik online en daar heb ik deze tekening + kalligrafie bij gemaakt. Met adoptie maak je voor een kind een wereld van verschil!

Van twijfel naar een bewuste keuze voor kinderen met special needs

Inmiddels merken we dat we zelfs graag een kind/kinderen met een special need adopteren.
Waar we namelijk achter kwamen tijdens dit proces, is dat we het zo ongelofelijk goed hebben hier in Nederland met onze medische zorg. Ja we betalen veel belasting, verzekeringspremie enz.. en veel mensen klagen daarover, maar jongens, kijk eens hoe goed we het hierdoor voor elkaar hebben hier! Wat hebben we een geluk dat we allemaal in een westers land als Nederland zijn geboren. Er zijn zo ontzettend veel adoptiekinderen die een special need hebben die in hun eigen land ontzettend beperkend kan zijn (ook vaak door stigma), of zelfs hun leven kunnen kosten, maar waar hier in Nederland gewoon behandeling voor is zodat deze kinderen een fijn leven kunnen leiden. Dat vinden we heel bijzonder. We zijn dan ook gaan inzien dat je met adoptie zowiezo natuurlijk een kind al enorm helpt, maar als je een kind adopteert met een special need kan dit, denken wij, nóg meer een positieve invloed hebben op het leven van een kind. Je kan soms letterlijk een leven redden en veranderen. Daarom zijn we dit stukje van adoptie gaan omarmen.

Ja, het zal mogelijk zeker wat extra’s van ons/ons gezin vragen en echt niet altijd makkelijk zijn, maar met hulp en met liefde voor elkaar gaan we ook dit avontuur graag met elkaar aan.